Kompenzace Za Znamení Zvěrokruhu
Nastavitelnost C Celebrity

Zjistěte Kompatibilitu Znamení Zodiac

Výhradní

Ženy s vůlí: rakovina Thriver Ginny Mason na učení žít jeden den v čase

Přestože diagnostikování rakoviny prsu je rozhodně děsivé, není to vždy trest smrti. To je částečně díky všem zjištěním výzkumných organizací.



Věci mohou být zvláště děsivé, když jsou ženám nebo mužům diagnostikována zánětlivá rakovina prsu (IBC), která podle Národní onkologický ústav, dochází pouze v jednom až pěti procentech všech případů rakoviny prsu.



'V současné době je u 1/3 pacientů s IBC diagnostikováno vzdálené (metastatické) onemocnění.'

IBC jsou oba vzácné a agresivnía obvykle je diagnostikována v mladším věku, pokud je porovnána s jinými typy rakoviny prsu. Kromě toho jsou afroamerické ženy s větší pravděpodobností výskytu této choroby než bílé ženy.

Co se týče IBC, v dnešní době stále existuje mnoho objevů a Ginny Mason to ví. Ginny, registrované zdravotní sestře, byla diagnostikována tato neobvyklá forma rakoviny prsu již v roce 1994.

Nejenže přežila, ale také pomohla vytvořit Nadaci výzkumu zánětlivého karcinomu prsu, aby pomohla lidem, kteří právě procházeli nebo právě procházejí léčbou.



V našem úsilí zvýšit povědomí o rakovině prsu jako součást AmoMamy #WomenWithWill projekt, jsme výhradně rozhovor s Ginny se dozvědět více o její zkušenosti, proč pomohla vytvořit nadaci, a co můžeme udělat, aby pomohla.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason z Nadace pro výzkum zánětlivého karcinomu prsu Foto: S laskavým svolením Ginny Mason

V roce 1994 vám byla diagnostikována zánětlivá rakovina prsu. Jaké byly vaše první myšlenky?



'Tehdy jsem o IBC nikdy neslyšel, i když jsem zdravotní sestra.' Když mi doktor řekl, jak je to vážné, bylo pro mě těžké uvěřit, že jsem se necítil více „nemocný“. Bylo mi teprve 40, když začaly moje příznaky a 41, když mi byla diagnostikována. Nedokázal jsem si představit, že můj život bude tak krátký. “

Kolik informací bylo tehdy známo o tomto typu rakoviny? Jaký výzkum jste provedli a kde jste informace hledali?

'Pamatujte, že to byl čas před internetem!' Zavolal jsem na horkou linku Národního onkologického ústavu a oni zaslali list s pár odstavci, který uvádí pětileté přežití ve výši tří procent. Mým jediným dalším zdrojem byli moji lékaři a ošetřovali pouze jednoho dalšího pacienta, který nepřežil. “

'Moji lékaři se poradili s lékaři v Národním onkologickém ústavu (NCI) o radu a určili mou péči.' Navíc jeden z mých spolupracovníků řekl, že její bratr byl ve výzkumu na NCI a nechal ho zavolat.

Stal se osobním přítelem a byl mým druhým názorem v průběhu let, kdy jsem potřeboval diskutovat o léčbě. “

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Přežil rakovinu Ginny Mason, vedoucí Nadace pro výzkum zánětlivého karcinomu prsu

Měl někdo z vaší rodiny rakovinu?

'Jeden z mých strýců měl rakovinu plic ve středním věku.' Byl to těžký kuřák a vždycky jsem si myslel, že to zvyšuje jeho riziko. Nemohli jsme najít žádné další členy rodiny, kteří měli rakovinu před mou diagnózou. Naše dcera (a jediné dítě) byla diagnostikována s velmi agresivní rakovinou prsu v počátečním stadiu devět let po mé diagnóze. Dělá se dobře. “

Jak se vám podařilo porazit rakovinu a co bylo nejobtížnější udělat, když jste se s ní vypořádali?

'Neváhám použít termín' porazit rakovinu '. Rakovina nehraje fér, a člověk musí být vždy pilný a věnovat pozornost svému tělu. Připomnělo mi to, když mi bylo před pár měsíci diagnostikována jiná nesouvisející rakovina. Jednou z výzev, kterým pacienti během léčby čelí, je péče o druhé. “

'Je to těžké pro vaše rodiče a další blízké členy rodiny.' Zjistíte, že se snažíte jim pomoci vyrovnat se, když tolik vaší energie jde každý den k průchodu. Pracoval jsem během léčby.

Bylo to emocionálně užitečné tím, že jsem měl mozek zaneprázdněn, a myslím, že to pomohlo mým spolupracovníkům pochopit, že nemusíte přestat žít jen proto, že máte rakovinu. Dozvěděl jsem se brzy, že nedokážu ovládnout, co se mi stalo; Mohl jsem jen ovládat, jak jsem odpověděl. “

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Přežil rakovinu Ginny Mason, vedoucí Nadace pro výzkum zánětlivého karcinomu prsu

Kdo vám v tom období nejvíce pomáhal a pomáhal vám?

'Můj manžel byl po celou dobu můj rock!' Když jsme říkali „k lepšímu nebo horšímu, nemoc a zdraví“, mysleli jsme to vážně a nikdy se nezaváhal. Naše nejstarší vnučka byla tři měsíce v den, kdy mi byla diagnostikována.

Její matka dokončila svůj starší rok, byla nově vdaná a hodně žonglovala. Bylo pro mě terapeutické sedět a houpat to dítě, které se nestaralo, že jsem holohlavý nebo nevolný. Usmála se na mě a já jsem byl v klidu. To 'dítě' je nyní vdané s vlastními dětmi !!

Moji spolupracovníci na klinice duševního zdraví, kde jsem pracoval, byli velkou podporou a moje tchána mi pravidelně psala, protože žila v jiném státě. Měl jsem obrovský koš plný karet, které pocházely od lidí z celého světa, a přeji si mě dobře! “

Jak jsi zůstal pozitivní a optimistický?

„Jsem v podstatě„ poloprázdná “osoba a pokusím se najít dobré věci. Vím, že rakovině je jedno, jestli máte pozitivní nebo negativní postoj, ale také jsem si uvědomil, že život je pro mě a pro lidi kolem mě mnohem příjemnější, pokud se snažím soustředit na radost ze života.

Mohl bych zemřít v den, kdy jsem dostal diagnózu, a počkat, až moje tělo dohoní, nebo žít každý den, co jsem mohl. Nejsem nesmrtelný a zítra nikdo neslibuje. “

Cítili jste se někdy, že už nemáte sílu bojovat?

'Uprostřed léčby jsem se občas cítil:' Kdybych měl jen 24 hodin, když jsem se cítil dobře, mohl bych odpočívat a jíst. Mohl bych to udržet. “ Ale tuto příležitost nedostanete. Snažil jsem se plánovat malé odměny, když jsem věděl, že budu nejlepší.

S čajem nebo kávou s přítelem, na pikniku, něco, co mě přimělo cítit se 'normální. Pro pacienty, kteří se zabývají metastatickým onemocněním, kteří pravděpodobně nebudou nikdy léčeni, je to těžší. Věděl jsem, kdy mám skončit s aktivní léčbou. To světlo jsem měl na konci tunelu. Metastatičtí pacienti nemají ten luxus. “

Kdy jste se rozhodli vytvořit nadaci?

'Po mé aktivní léčbě jsem se rozhodl vrátit a získat bakalářský titul v ošetřovatelství.' Začal jsem mít více dlouhodobých vedlejších účinků léčby a uvědomil jsem si, že nebudu v budoucnu schopen provádět standardní ošetřovatelskou práci a po mém jménu jsem potřeboval další iniciály.

Rozhodl jsem se napsat svou diplomovou práci o tom, jak internet může změnit způsob, jakým mohou lidé s méně častým typem rakoviny najít podporu. Během výzkumu jsem se na svém pracovním počítači setkal se skupinou IBC pacientů a pečovatelů prostřednictvím služby seznamů. Jedním z nich byl Owen, jehož manželka zemřela na IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason z Nadace pro výzkum zánětlivého karcinomu prsu Foto: S laskavým svolením Ginny Mason

On a hrstka dalších chtěli najít způsob, jak zapojit větší zájem o výzkum IBC. To byla pro mě také vášeň. Osobně jsme se setkali s Owenem, když jsme s manželem šli na Aljašku na oslavu mého studia na vysoké škole a pět let od diagnostiky IBC.

Tehdy se oficiálně zrodila IBC Research Foundation! Podali jsme nezbytné doklady, abychom se v roce 1999 stali neziskovou organizací 501 c 3. “

Jakou radu byste dal těm, kteří se v současné době léčí na rakovinu prsu?

'Pravděpodobně nejdůležitější radou, která mi byla dána, bylo soustředit se na' jeden den po druhém '. Může být ohromující podívat se na celý léčebný plán.

Kamarádka, uprostřed druhé nebo třetí recidivy rakoviny prsu, řekla, že dostat se k léčbě rakoviny je jako jíst vlakový vůz Rice Krispies: děláte to po jedné lžíci najednou, aniž byste se dívali na to, co je tam víc.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason z Nadace pro výzkum zánětlivého karcinomu prsu Foto: S laskavým svolením Ginny Mason

Díky léčbě rakoviny můžete být introspektivnější, váš svět se cítí menší. Jen dostat den může být obrovský úspěch. Rodina a přátelé to musí pochopit a nabídnout pomoc. Jako pacient se však musíte naučit tuto pomoc přijmout. Není to vždy snadné !!

Můj manžel mi musel připomenout, že jsem vždy rád pomáhal druhým, a když jsem odmítl pomoc, ukradl jsem druhé radosti radost. Byl to vytrvalý okamžik a já jsem se naučil říkat „děkuji“ a přijímat nabídku prádla nebo získávání potravin atd. Nemusíme být každý den super žena. “

Jaké jsou příznaky zánětlivé rakoviny prsu a jak mohou ženy vědět, že je čas navštívit lékaře?

„Mezi typické příznaky patří rychlé zvětšení velikosti prsou; zarudnutí, vyrážka, změna barvy nebo pohmožděný vzhled kůže; trvalé svědění; významné teplo; ztluštělé nebo zesílené oblasti kůže; bolest, bolest nebo těžkost prsu; textury kůže jako pomerančová kůra; bradavky se mění nebo vypouštějí.

Toto není vyčerpávající seznam, ale nejčastější příznaky, které pacienti uvedli. “

Jaké je hlavní poslání vaší nadace?

„Zlepšit životy těch, kterých se dotkla zánětlivá rakovina prsu, prostřednictvím síly jednání a obhajoby. Děláme to tak, že podporujeme inovativní výzkum IBC, vzděláváme všechny zúčastněné strany a neúnavně obhajujeme pacienty i pozůstalé. ““

„Toto je naše oficiální prohlášení o misi. V praxi je naše poslání zaměřeno na jednotlivce i na komunitu. Poskytujeme mnoho podpory jeden na jednoho a zároveň poskytujeme informace veřejnosti a lékařské komunitě. “

Řekněte nám více o programech a činnostech vaší nadace.

„Již více než 20 let jsme se zaměřili na potřebu kvalitního výzkumu specifického pro IBC a uvědomili jsme si, že je také nezbytné vzdělávat veřejnost a lékařskou komunitu. Financujeme výzkum s vedením našeho lékařského poradního sboru a pracujeme na vývoji specifických klinických studií IBC a ujišťujeme, že hlas IBC je aktivní součástí metastatických aktivit v oblasti rakoviny prsu.

Naše organizace je součástí Aliance pro metastazující rakovinu prsu, což je společné úsilí mnoha organizací zabývajících se rakovinou prsu, aby se zajistilo, že se budou řešit potřeby metastazujících pacientů. ““

„Nedávno jsme poskytli řadu webinářů zaměřených na specifické potřeby metastazujících pacientů, zabývajících se účinky dlouhodobé léčby.

Vyškolení dobrovolníci poskytují podporu jednotlivcům, kteří mají znepokojivé příznaky nebo otázky týkající se léčby telefonem a internetem. Dobrovolníci se aktivně podílejí na přezkumu grantů, spolupráci v oblasti vzdělávání, práci s výzkumnými pracovníky a oslovování veřejnosti prostřednictvím sociálních médií.

Jako malá dobrovolnická skupina často spolupracujeme s jinými organizacemi, abychom posílili náš dosah a měli větší dopad. “

Jaký druh pomoci potřebujete nebo přijmete svou nadaci právě teď? Jak mohou lidé dobrovolně přispívat do vaší nadace?

„Jako malá dobrovolnická organizace vždy hledáme lidi, kteří jsou ochotni sdílet své dovednosti. Věcné dary služeb, jako jsou počítačové znalosti, fundraising, public relations, psaní atd., Jsou vždy vítány.

Finanční dary jsou samozřejmě vždy vítány a mohou být poskytovány kreditní kartou prostřednictvím našeho webu, zasláním šeku nebo prostřednictvím Facebooku na naší organizační stránce. “

Co jiného mohou lidé udělat, aby pomohli?

„Protože nejsme členskou organizací, spoléháme na to, že lidé budou sdílet to, co se naučili s ostatními. Bohužel mnoho lékařů není s IBC obeznámeno a je nezbytné být vaším vlastním obhájcem.

Uvedení vzdělávacích brožur do tělocvičen, nehtových salonů, kosmetických obchodů a podobně jsou skvělé způsoby, jak oslovit veřejnost. Také články v místním tisku, zejména v říjnu, mohou být užitečné ve vzdělávání. ““

Povězte nám o nejnovějších úspěších a pokroku ve výzkumu léčby zánětlivé rakoviny prsu.

„Když jsme začali koncem léta 1999, netušili jsme, jak komplikovaná rakovina může být a jaké výzvy čekají. V té době téměř nikdo studoval nemoc kvůli vysoké úmrtnosti. Našli jsme jednoho výzkumného pracovníka a zaměřili jsme se na jeho pomoc jakýmkoli způsobem.

Získávání informací o klinických studiích u pacientů bylo vždy důležité a my jsme pomohli vyvinout a provádět klíčové studie pro léky, jako je Tykerb. Důležitým úspěchem byla spolupráce s National Comprehensive Cancer Network (NCCN), aby jim bylo vydáno pokyny pro diagnostiku a léčbu IBC.

Tyto pokyny se používají při výuce na lékařské fakultě a pomáhají onkologům při řešení méně častých druhů rakoviny. “

„Tyto pokyny měly významný dopad. V roce 2019 jsme spolupracovali s Národním akreditačním programem prsních center (NAPBC) na zajištění dalšího lékařského vzdělávacího programu pro lékaře v oblasti diagnostiky a léčby IBC.

Všichni jsme byli nadšení, že webináře se zúčastnilo téměř 700 účastníků! Tento trvalý program je sdílen s kolegy v jiných zemích, aby pomohl vzdělávat jejich zdravotnický personál. Výzkum IBC zůstává roztříštěný kvůli nedostatku finančních prostředků a omezenému počtu pacientů v dané zeměpisné oblasti. “

„V současné době pracujeme se dvěma dalšími skupinami na vývoji systému bodování, který pomůže lékařským odborníkům vyhodnotit pacienty na potenciální IBC a včas je předat odborníkovi na prsu.

V současné době již 1/3 pacientů s IBC má při diagnostice vzdálené (metastatické) onemocnění. Jedním z důvodů může být zpoždění v diagnostice. Je také důležité jasněji definovat kritéria IBC. Zůstává to klinická diagnóza založená na subjektivním pohledu osoby provádějící hodnocení. ““

Tento rozhovor je součástí AmoMamy #WomenWithWill. Byl vytvořen s cílem zvýšit povědomí o rakovině prsu a poskytnout ženám platformu pro sdílení jejich zkušeností. Pokud jste přežili rakovinu prsu nebo se s ní momentálně vypořádáte a chcete nám vyprávět svůj příběh, kontaktujte nás prostřednictvím našeho e-mailu nebo jiných sociálních sítí.

Information Informace v tomto článku nejsou zamýšleny ani předpokládány jako náhrada odborné lékařské pomoci, diagnózy nebo léčby. Veškerý obsah včetně textu a obrázků obsažených na tomto NEWS.AMOMAMA.COM nebo dostupných prostřednictvím tohoto NEWS.AMOMAMA.COM je určen pouze pro obecné informační účely. NEWS.AMOMAMA.COM nezodpovídá za žádné kroky přijaté v důsledku čtení tohoto článku. Před zahájením jakéhokoli ošetření se poraďte s poskytovatelem zdravotní péče.